El miércoles 16 de noviembre un grupo de diputados federales mencionó que 16 estados carecen de centros hospitalarios para atender enfermedades raras, entre ellos Tabasco. Padecimientos con prevalencia de cinco personas por cada 10 mil habitantes y que de 8 millones de mexicanos que las padecen 50 por ciento son niños, según cifras de la Secretaría de Salud federal.
La información fue dada a conocer en una rueda de prensa por legisladores de Morena y del Partido Verde Ecologista de México (PVEM). Donde la representante de la 4T, María Eugenia Hernández Pérez, adelantó que en próximos días sería presentada una iniciativa de reforma para garantizar atención médica en sus entidades de origen.
“Que se cuente al menos con un hospital acreditado en todas las entidades del país para atender a este tipo de enfermos”.
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¿Qué problemas ocasionan las enfermedades raras aparte de mermar la salud?
Aparte del problema que implica la salud, el desembolso económico es otro. Los familiares y pacientes al trasladarse a otra parte del territorio donde haya hospitales que atiendan estas enfermedades, tienen que buscar, hospedaje, alimento y medicinas. Ante esta situación, Hernández Pérez comentó:
“Tengamos un poquito de sensibilidad (…). No podemos ser ajenos a la situación que viven diariamente”.
Durante una parte de su intervención nombró a las demarcaciones que no tienen infraestructura para atender los padecimientos. Estos son (aparte de Tabasco): Baja California, Baja California Sur, Campeche, Coahuila, Durango, Guerrero, Morelos, Nuevo León, Oaxaca, Querétaro, Quintana Roo, Sonora, Tlaxcala, Yucatán y Zacatecas.
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¿Cuáles son algunas de las enfermedades raras, según la Secretaría de Salud?
En junio de este año la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), inauguró la primera unidad hospitalaria en enfermedades raras, cuya finalidad no es sólo el tratamiento sino el diagnóstico correcto, ya que las personas con alguna de estas visitan en promedio 10 especialistas en 8 años, lo que significa un alto costo económico y emocional, dijo el doctor Juan Carlos Zenteno, especialista en genética humana.
A la problemática expuesta en párrafos anteriores está el poco o nulo interés de las farmacéuticas por que no es rentable como negocio el fabricar los medicamentos. Algunas de las enfermedades reconocidas por el Consejo de Salubridad General son las siguientes:
Enfermedad de Fabry: Es hereditaria y progresiva, presenta síntomas cutáneos, renales, cardiovasculares y neurológicos. Se estima que lo padecen una de cada 3 mil personas.
Enfermedad de Pompe: Quienes la tienen ven afectados el músculo esquelético y el corazón, además, sufren problemas respiratorios, y se presenta a cualquier edad.
Espina Bifida: Defecto congénito en la columna vertebral por que no cierra completamente alrededor de la medula espinal. En las mujeres se presentan más casos.
Fenilcetonuria: Enfermedad infantil metabólica progresiva severa, que puede producir retraso mental.
Fibrosis Quística: Su diagnóstico es durante su primer año de vida. Está considerada crónica y hereditaria. Afecta los sistemas respiratorio y digestivo.
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Hemofilia: Al igual que el anterior, la mayoría de los casos son hereditarios, ocasionando problemas en la sangre, ya que no coagula, y no se ha encontrado cura.
Histiocitosis: Como la fenilcetonuria, aparece a temprana edad, afectando los huesos y la glándula pituitaria, mas no el pronóstico de vida.
Hipotiroidismo Congénito: Está presente al nacer, cuya sintomatología es aumento del sueño con menor actividad. Quien lo padecer presenta dificultades en la alimentación y estreñimiento.
Galactosemia: Se presenta en la niñez y son problemas genéticos metabólicos, con diversas manifestaciones.
