/ domingo 30 de agosto de 2020

Mariana enfrenta al Síndrome de Guillain Barré

Familiares de la menor piden a la ciudadanía apoyo económico y oraciones para su tratamiento y pronta recuperación

Mariana es una niña alegre, activa, dinámica. Vive con sus padres Zulma Justinne Adame Jiménez y José Mariano Roberto González García en el fraccionamiento Tercer Milenio de Villa Macultepec, en el municipio de Centro. Solía llegar en las tardes a jugar basquetbol en el parque, pero el pasado miércoles algo ocurrió.

La niña de 12 años cumplidos en el mes de julio, presentaba dificultades para abotonar su pantalón; arrastraba una pierna y no podía agarrar su cabello o subir su ropa interior. Ella le había manifestado el día anterior a su madre que le dolían los dedos de las manos, pero Zulma lo atribuyó que jugaba basquetbol y tal vez se había lastimado.

Sin embargo, al percatarse que no mejoraba, la llevaron con un pediatra de la villa, quien al revisarla les dijo que era necesario que la llevaran con un especialista: un neurólogo.

La pequeña de 12 años empezó a presentar dificultades para abotonar su pantalón; arrastraba una pierna y no podía agarrar su cabello, hasta que el médico le detectó la enfermedad. Foto: Carmen Ravelo

Zulma es ejecutiva de ventas y cobra por comisión; si vende, gana, de lo contrario, no; su esposo es conductor de un pochimóvil y mecánico; ambos carecen de prestaciones de ley, y con el asunto de la pandemia a causa del Covid-19 no han tenido trabajo y por lo tanto, no contaban con recursos para pagar la consulta, por lo cual se vieron en la necesidad de recurrir a sus familiares, en este caso a los abuelos paternos de Mariana, quienes le recomendaron un neurólogo de Juárez, Chiapas que había atendido al suegro de Zulma.

Allí, el galeno diagnostica que probablemente, la menor padecía el síndrome de Guillain Barré, pero que era necesario practicarle estudios para confirmarlo.

“El síndrome de Guillain Barré es como una infección que tuvo en su cuerpo que no se desarrolló, entonces los anticuerpos no pudieron defenderse, y como que atacaron su mismo cuerpo y empezaron a destruir lo que son sus nervios, no como tal, sino la basecita de los nervios, ésa fue la explicación para que yo pudiera entender”, señala la madre de Mariana.

El medicamente que necesita tiene un costo de 8 mil 900 pesos. Foto: Carmen Ravelo

El médico le dijo que era urgente que internara a la pequeña, pues de lo contrario la enfermedad seguiría avanzando al grado tal de que podría paralizarla e impedir la respiración.

La niña fue internada en el Hospital del Niño, en donde le practicaron una punción de espalda para hacerle estudios y la mantuvieron en observación.

El neurólogo del nosocomio le confirmó el diagnóstico, y el tratamiento médico a aplicar durante cinco días es de tres ampolletas diarias de Inmunoglobulina Humana Normal Endovenosa, medicamento que se cotiza en el mercado en 8 mil 900 pesos.

En un inicio, el nosocomio había mencionado que le otorgarían los 15 frascos que la niña iba a necesitar conforme su peso; sin embargo, luego le dijeron que no se las autorizaron “de golpe”, sino que le darían las tres que necesitaba cada día; pero para el viernes le informan a Zulma que el medicamento se había agotado. Sólo consiguieron para cubrir el fin de semana, ante lo cual la madre de Mariana se movilizó a solicitar el apoyo a amigos y familiares para poder adquirir la dosis faltante, pues las tres ampolletas que requiere significan un gasto de 26 mil 700 pesos.

El camino por recorrer para Zulma, José Mariano y Marianita aún es largo. La niña debe someterse a otros estudios que no se realizan en el Hospital del Niño; ellos la canalizarán al lugar, al que deberán recurrir de manera particular para poder continuar con su tratamiento.

“También pido que me ayuden a orar, no nada más económicamente, para que la niña no sufra tanto, porque los medicamentos tienen reacciones y de repente le dan náuseas, le quitan el apetito o le duele su cabeza; entonces, sí pido que me ayuden también a orar, ¿por qué no?, es de mejor ayuda igual, y que me sigan apoyando porque en verdad no contamos con ningún ahorro”, finalizó Zulma Adame.

Si deseas apoyar el tratamiento de Mariana en su lucha contra el síndrome de Guillain Barré, se reciben donaciones en la tarjeta Santander:

  • Número: 5579 1002 5617 5769
  • A nombre de Zulma Adame Jiménez

¿Qué es el síndrome de Guillain Barré?

El Síndrome de Guillain-Barré ("GBS", por sus siglas en inglés) es un trastorno temporal que con frecuencia pone en riesgo la vida y afecta a los nervios del cuerpo. El GBS puede traer debilidad muscular, dolor, e incluso parálisis temporal de los músculos faciales, del pecho y las piernas. La parálisis de los músculos del pecho puede conducir a problemas respiratorios y la muerte si no se trata.

Se desconoce la causa exacta del síndrome Guillain-Barré. Las teorías sugieren que el GBS es un trastorno autoinmunitario (el sistema inmunitario del cuerpo combate o ataca al sistema nervioso periférico) que puede ocurrir después de una infección viral, cirugía, traumatismo o reacción a una vacuna. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades ("CDC", por sus siglas en inglés), aproximadamente dos tercios de las personas presentan síntomas de GBS unos días o unas semanas después de tener diarrea o una enfermedad respiratoria.

La mayoría de los niños a los que se les diagnostica GBS experimentan una recuperación completa sin más complicaciones. La recuperación a menudo se inicia dentro de un par de semanas después de la aparición de los síntomas.

Mariana es una niña alegre, activa, dinámica. Vive con sus padres Zulma Justinne Adame Jiménez y José Mariano Roberto González García en el fraccionamiento Tercer Milenio de Villa Macultepec, en el municipio de Centro. Solía llegar en las tardes a jugar basquetbol en el parque, pero el pasado miércoles algo ocurrió.

La niña de 12 años cumplidos en el mes de julio, presentaba dificultades para abotonar su pantalón; arrastraba una pierna y no podía agarrar su cabello o subir su ropa interior. Ella le había manifestado el día anterior a su madre que le dolían los dedos de las manos, pero Zulma lo atribuyó que jugaba basquetbol y tal vez se había lastimado.

Sin embargo, al percatarse que no mejoraba, la llevaron con un pediatra de la villa, quien al revisarla les dijo que era necesario que la llevaran con un especialista: un neurólogo.

La pequeña de 12 años empezó a presentar dificultades para abotonar su pantalón; arrastraba una pierna y no podía agarrar su cabello, hasta que el médico le detectó la enfermedad. Foto: Carmen Ravelo

Zulma es ejecutiva de ventas y cobra por comisión; si vende, gana, de lo contrario, no; su esposo es conductor de un pochimóvil y mecánico; ambos carecen de prestaciones de ley, y con el asunto de la pandemia a causa del Covid-19 no han tenido trabajo y por lo tanto, no contaban con recursos para pagar la consulta, por lo cual se vieron en la necesidad de recurrir a sus familiares, en este caso a los abuelos paternos de Mariana, quienes le recomendaron un neurólogo de Juárez, Chiapas que había atendido al suegro de Zulma.

Allí, el galeno diagnostica que probablemente, la menor padecía el síndrome de Guillain Barré, pero que era necesario practicarle estudios para confirmarlo.

“El síndrome de Guillain Barré es como una infección que tuvo en su cuerpo que no se desarrolló, entonces los anticuerpos no pudieron defenderse, y como que atacaron su mismo cuerpo y empezaron a destruir lo que son sus nervios, no como tal, sino la basecita de los nervios, ésa fue la explicación para que yo pudiera entender”, señala la madre de Mariana.

El medicamente que necesita tiene un costo de 8 mil 900 pesos. Foto: Carmen Ravelo

El médico le dijo que era urgente que internara a la pequeña, pues de lo contrario la enfermedad seguiría avanzando al grado tal de que podría paralizarla e impedir la respiración.

La niña fue internada en el Hospital del Niño, en donde le practicaron una punción de espalda para hacerle estudios y la mantuvieron en observación.

El neurólogo del nosocomio le confirmó el diagnóstico, y el tratamiento médico a aplicar durante cinco días es de tres ampolletas diarias de Inmunoglobulina Humana Normal Endovenosa, medicamento que se cotiza en el mercado en 8 mil 900 pesos.

En un inicio, el nosocomio había mencionado que le otorgarían los 15 frascos que la niña iba a necesitar conforme su peso; sin embargo, luego le dijeron que no se las autorizaron “de golpe”, sino que le darían las tres que necesitaba cada día; pero para el viernes le informan a Zulma que el medicamento se había agotado. Sólo consiguieron para cubrir el fin de semana, ante lo cual la madre de Mariana se movilizó a solicitar el apoyo a amigos y familiares para poder adquirir la dosis faltante, pues las tres ampolletas que requiere significan un gasto de 26 mil 700 pesos.

El camino por recorrer para Zulma, José Mariano y Marianita aún es largo. La niña debe someterse a otros estudios que no se realizan en el Hospital del Niño; ellos la canalizarán al lugar, al que deberán recurrir de manera particular para poder continuar con su tratamiento.

“También pido que me ayuden a orar, no nada más económicamente, para que la niña no sufra tanto, porque los medicamentos tienen reacciones y de repente le dan náuseas, le quitan el apetito o le duele su cabeza; entonces, sí pido que me ayuden también a orar, ¿por qué no?, es de mejor ayuda igual, y que me sigan apoyando porque en verdad no contamos con ningún ahorro”, finalizó Zulma Adame.

Si deseas apoyar el tratamiento de Mariana en su lucha contra el síndrome de Guillain Barré, se reciben donaciones en la tarjeta Santander:

  • Número: 5579 1002 5617 5769
  • A nombre de Zulma Adame Jiménez

¿Qué es el síndrome de Guillain Barré?

El Síndrome de Guillain-Barré ("GBS", por sus siglas en inglés) es un trastorno temporal que con frecuencia pone en riesgo la vida y afecta a los nervios del cuerpo. El GBS puede traer debilidad muscular, dolor, e incluso parálisis temporal de los músculos faciales, del pecho y las piernas. La parálisis de los músculos del pecho puede conducir a problemas respiratorios y la muerte si no se trata.

Se desconoce la causa exacta del síndrome Guillain-Barré. Las teorías sugieren que el GBS es un trastorno autoinmunitario (el sistema inmunitario del cuerpo combate o ataca al sistema nervioso periférico) que puede ocurrir después de una infección viral, cirugía, traumatismo o reacción a una vacuna. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades ("CDC", por sus siglas en inglés), aproximadamente dos tercios de las personas presentan síntomas de GBS unos días o unas semanas después de tener diarrea o una enfermedad respiratoria.

La mayoría de los niños a los que se les diagnostica GBS experimentan una recuperación completa sin más complicaciones. La recuperación a menudo se inicia dentro de un par de semanas después de la aparición de los síntomas.

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